Verdens længste dag

Først og fremmest: operationen gik godt.
Det har været en ufattelig lang dag. Vi ankom ved 7tiden, ventede til kl. 8, hvor vi blev hentet af en portør, op til operationsgangen, vente lidt mere. Så kom narkoselægerne og sagde dav og tog os med ind på stuen. Kristoffer sov og fik noget gas i en maske. Han nåede kun at brokke sig en lille bitte smule før han var væk, så det var ikke så slemt som jeg havde frygtet. De ringede til os ca. 11.30, og fortalte at operationen var gået godt og vi kunne mødes med ham på opvågningsgangen. Det var rigtig, rigtig dejligt at se ham igen, men det er jo også lidt uhyggeligt, for han er fyldt med slanger og rør over det hele. Der lå vi til kl. fire, så blev vi kørt op på en børneafdeling, hvor de også har intensive patienter, så han bliver overvåget hele tiden. Nu snakker de om at flytte os over til den afdeling, det var meningen vi skulle på i morgen, på grund af pladsmangel, og det synes jeg ikke lyder så godt. Men vi får se. Det vigtigste er jo at han har det godt.

Lige om lidt

Så er det lige om lidt. Vi er begge meget nervøse, men jeg synes vi holder flot ud. Der er jo ikke så meget andet at gøre, kan man sige.
Vi ses på den anden side.

Mini-update

Endnu et kaotisk besøg på Riget. Vi var der kl. 9, fik at vide at lægerne var forsinkede, så vi kunne roligt finde på noget andet at lave til kl. 10.30. Og det var for så vidt okay -vi havde alligevel et par ting, der skulle ordnes, så det gik tiden med. Tilbage på hospitalet, vente en halv time mere. Så skulle de tage blodprøver på Kristoffer og det syntes han overhovedet ikke var sjovt. Vi fik en lille bitte pipette med sukkervand til at berolige ham med, men den var hurtigt tom, og så var han ellers så hysterisk og anspændt at det var rigtigt svært for dem at komme til. Jo mere han spændte og græd, jo hårdede klemte de for at få blodet ud. Det var forfærdeligt.
Vi mødtes med en læge, men jeg havde jo håbet på at møde en, der havde det store overblik over hele forløbet, men det havde hun ikke. Hun skulle bare høre om han havde været syg på det sidste og lytte til hans hjerte og lunger. Hun var dog meget sød til at svare på vores spørgsmål. Jeg blev bare lidt ked af det over, at vi ikke kunne snakke med, en der vidste det hele. Men så fik vi gode nyheder. Vi behøver først være på hospitalet mandag morgen! Så vi kan sove hjemme sammen og det er jeg meget lettet over. Tilgengæld tror jeg at opholdet på børneafdelingen efter operationen bliver mindre fantastisk. Det er tosengsstuer og sygeplejerskerne virkede travle, og slet ikke så søde og overskudsagtige som dem på Hvidovre, så det er ret øv. Men det er kun et par dage...
Vi var også forbi anæstesilægen der fortalte om bedøvelsen, og at Kristoffer skal ligge til overvågning på intensivafdelingen hele natten, så den første nat kan vi helt sikkert begge to sove hos ham! Og så er jeg sådan set ligeglad med resten, det betyder ikke så meget igen. Selvfølgelig ville det være bedst hvis vi kunne være der hele tiden begge to, men bare den første nat er ovre og vi har en idé om hvordan han kommer til at have det og opføre sig, så skal det nok gå.
De kan ikke sige helt præcis hvor længe vi skal være indlagt, for det er indtil han spiser, tisser og skider som han skal. Men det er egentligt også en ok målestok -så ved vi han fungerer når vi tager hjem.
Nu kan vi så (forsøge at) nyde weekenden, heldigvis med afledning i form af familiehygge på Lolland -det glæder vi os til!

Sig nærmer tiden

Så er det lige om lidt, at vi officielt bliver indlagt på Riget. Jeg synes det er lidt, hmm... sigende måske, at kigge tilbage på forløbet, og se hvordan min egen tilgang til det hele har ændret sig. Det er jo meget logisk, at man så at sige vokser med opgaven, men "dengang" for knap en måned siden, da vi fik at vide at han skulle opereres, var jeg jo sikker på at min lille dreng skulle dø. Det er jeg ikke mere. Jeg tror rent faktisk på mig selv når jeg siger, at det nok skal gå. Vi havde første besøg af sundhedplejersken igår (som forøvrigt var rigtig, rigtig sød), og hun sagde "Nej, Dorte. Ikke "det skal nok gå". Det går". Så langt er jeg ikke nået, men for mig er det andet altså også langt nok for nu.

I dag skal vi så møde dem på børneafdelingen, hvor vi skal være indlagt rundt om operationen, og de kan jo så også fortælle os om vi begge to må sove der, om de barberer hans hår af, hvordan vi skal regne med han bliver bagefter, og alle de andre ting vi har glemt, at vi skal spørge om.

Besøget på "klinik for sjældne handicap" i tirsdags viste sig at være til et forskningsprojekt. De målte Kristoffers hoved fra alle leder og kanter, vores hoveder og vores højde. Det er et stort nordisk projekt, hvor de så ved at sammenholde en masse data (graviditetens og fødslens forløb og en masse fødselsdata) vil se om de kan udlede noget om for tidlige sammenvoksninger i kraniet (det hedder noget smart på latin, men det har jeg glemt!). Selvom det ikke havde noget med operationen som sådan at gøre, var det et rart besøg. De fik sagt nogle ting, som gjorde mig mere rolig ("Der er ingen der bliver udviklingshæmmede af det her!"), og vi fik en lille børnebog om bedøvelse, som faktisk var meget god lige at læse. En af sygeplejerskerne (der bare var kanonsød -der er altså noget over de der børnesygeplejersker, de er bare så rare!) sagde, at mange forældre næsten synes det værste var, at se alle de andre børn (der jo kan være meget syge..), så det var meget godt lige at blive mindet om, for sådan var det jo også da vi var på Hvidovre. Det er et næsten uoverkommeligt stort indgreb for os, men meget lille og ukompliceret, i forhold til det mange andre går igennem. Jeg kan slet ikke forestille mig, hvordan det må være at have et meget sygt barn, men samtidig kan jeg nu tænke mig, at man vokser med opgaven, og der må komme nogle stærke forældre ud af det.

Nå, indlæggelse om 3-4 timer og så kan vi tage hjem og holde weekend og komme igen søndag aften, forhåbentligt begge to. Jeg kan ikke rigtig lide tanken om, hvis jeg skal sove alene sammen med ham natten før (og første nat efter) operationen. Men det får vi se i dag.

Verdens bedste idé

På grund af sundhedsplejerskernes strejke er vi en del der står uden mødregruppe, og det besluttede min veninde Helle sig for at gøre noget ved. Så i dag mødtes vi i Helles hjemmelavede mødregruppe og det var nok verdens bedste idé hun havde fået der, for det var bare fantastisk! Vi var: mig, mine svigerinder Janni og Lotte, Helle og Helles mands studiekammerats kæreste Sandie. Louise, som Helle har gået på højskole med, skulle også have været der, men hun trængte til en hjemmedag -og det kender vi jo godt.
Vi mødtes i fælledparken, i hvad viste sig at være fantastisk vejr og delte vores medbragte bytte (kage,chokolade, kiks og frugt) og så snakkede vi bare om børn og fødsler og lidt af hvert. Og det håber jeg vi gør igen, for det var rigtig rart.

Juhuu...

Jeg er lige blevet ringet op af en sygeplerske fra "klinik for sjældne handicap". I sidste uge fik vi et brev fra dem, med en indkaldelse i september. Der var ikke nogen, der havde fortalt os, at de ville kontakte os, så jeg blev da lidt forskrækket over titlen (lægen sagde jo han ville blive helt normal... Hvad vil de nu?) Ja, sygeplejersken forklarede mig så, at børnene normalt starter med at blive undersøgt hos dem og så blive henvist til kirurgen og at de også ved alt muligt om arvelighed og genetik. Ikke at jeg tror det ændrer på, at han opereres på mandag, men et hun spurgte om vi ikke kunne komme i dag, for de havde et afbud. Så jo, det tror jeg nok godt vi kan! Det bliver rart at høre noget om det hele fra nogen man kan forstå hvad siger :o)

Godt og blandet

Åh, det har været en god weekend. Den startede fantastisk i fredags, da vi var forbi kua ved frokosttid. For det første var der en overdådig pålægsbuffet -og det i sig selv er jo en fantastisk start på dagen. Derudover så var der bare rigtig mange mennesker jeg havde glædet mig til at se. Det var store opgaveafleverings-/sidste eksamensdag så folk var i godt humør og slyngede omkring sig med 10taller og champagne, så det var fantastisk hyggeligt. Et stort tillykke til Silas, der har scoret sig et årsvikariat i dansk og engelsk på Fredensborg gym. Bare det var mig...

Lørdag var Kristoffer og jeg i Espergærde hos mormor og morfar, og min plejebror Martin kom og spiste med. Det var også bare hyggeligt. Søndag var vi oppe og besøge nogel venner, Martin, Eva og deres to børn, i deres fantastisk lækre, nye, store hus i Nivå. Det er lige før at jeg er villig til at flytte derop, hvis vi kunne få sådan et hus. Det var bare alt for fedt.




I går aftes havde jeg mig så en ordenlig tudetur. Den operation nærmer sig med alt for store skridt og jeg er bare pissebange for det. Jeg troede ellers lige at jeg havde lidt styr på det, at jeg egentlig ikke var så bange for den længere. Men det er jeg. Men, som min kære Jacob rent faktisk har fået mig til at tro på, så nytter det ikke noget at være pessimistisk på forhånd. Det hjælper ikke nogen steder, at jeg overbeviser mig selv om, at han dør af det. Så min konklusion er, at jeg ikke skal tænke så meget på det. Denne her uge bliver altså fyldt med overspringshandlinger, så jeg ikke tænker mig selv ihjel. Så nu skal det hele gå op i hyggelige aftaler (hjemmelavet mødregruppe, blandt andet), frisørtid og tøjvalg til navngivningsfest på lørdag. Så får vi se om Jacob får spat af at høre om mine overvejelser udi gaveindpakning og lignende :o)

Jeg har fundet en fordel ved at blive vækket kl. 4 om morgenen.

Man kan da godt danse, selvom man ligger ned

Det kan godt være at det kun er moren (og måske mormoren) der synes, at det her er værd at kigge på... Men altså -han er bare såååå sød :o)

Operation "operation" er rykket nærmere...

En del nærmere må man sige. Overlægen har besluttet sig for, at det åbenbart er mest hensigtsmæssigt at Kristoffer bliver opereret den 30. juni. Så det er lige rundt om hjørnet. Efter et par nætter med grimme mareridt, tror jeg nok at jeg har affundet mig med situationen. Og som Jacob så klogt siger, så kommer det tidspunkt, hvor der kun er 14 dage til jo før eller siden. Og så hellere nu end at skulle vente til august. Så er det snart overstået. Jeg prøvede at få lægen til at svare på, hvorfor operationen er rykket, men jeg kan ærligt talt ikke tolke hans svar.
Måske er der nogen af jer derude, der kan hjælpe mig -her følger mailkorrespondancen:

Hej Lars
Kristoffer skal opereres til august, men vi tænkte om det var muligt at få en mere præcis tidsangivelse?
Mvh Dorte

Hej Dorte

Jeg har set lidt på planerne og mener det er bedst for Kristoffer at han bliver opereret allerede den 30. juni 08. Jeg ved godt jeg talte om august, men ved grundig overvejelse er den fundne dato den bedste

mvh
Lars

Hej Lars
Ja, det er noget hurtigere end forventet. Er det pga rent planlægningsmæssige årsager, eller har det noget med Kristoffers helbred at gøre?
Mvh Dorte

Kære Dorte

nej det var det mest optimale tidspunkt.

hilsen
Lars

Jeg ved godt, det ikke betyder noget om det er af den ene årsag eller den anden, men alligevel... Det kunne have været meget rart at vide hvorfor.

I går

I går var en rigtig hyggedag, der startede på legetæppet.

Så var vi på besøg hos Helle og Annamaja, hvor verdenssituationen lige blev vendt. Tak Helle, du er en god veninde.

Sidst, men ikke mindst var vi forbi Peter, Lotte og fætter Mads der bare er SÅ sød og SÅ lille.

Aye's and Nay's

Ja tak til:

• Futurama, That's sooo funny!
• Åh Abe -Posemandens bil er et uvuderligt fedt nummer!
  
• Grill-mad der IKKE smager af tændvæske...
• Tegneserier. Især Pondus og alt andet Mads Øverli har haft fingrene i!
• Gadgets. Venter i spænding på ny mobil og nyt kamera.
• Blæsevejr... når man ikke skal cykle, altså.
  
• Indiana Jones 4 -Jeg synes den var god.
• Åkander. De er pæne.
• Baby alamer. Hvor er det bare smart!
• Kristoffer. Han er altså bare sød og dejlig...
  

Nej tak til:

• Dovne mennesker der fylder unødvendigt i elevatorer, og alligevel bliver sure over at man har barnevogn med!
• Eksamenslæsning. Nøj, hvor er det fedt at være på barsel!
• Strejkende sygeplejersker. Ja undskyld, nu synes jeg det er nok...
• Windows Vista -Fuuuuck, hvor tager det lang tid!
• Jalousi. Hvor er det dog en grim følelse.
• Butikker man ikke kan komme ind i, fordi man har barnevogn med.
• Rygere. Undskyld (mest til dig, Lea!), men hvor ville det være meget dejligere uden... Skidt indstilling når man selv er eks-ryger, I know..
• tv2s programflade mellem 9 og 12. Genudsendelse af (ofte i forvejen meget ringe) morgen-tv og Lorrys set og sket eller brunch. Oh, my God! Er der ikke noget bedre de kunne sende?
• Pollen

Endelig!

Så smilede Kristoffer til mig i dag. Det har jeg glædet mig til! Han ser bare så sød ud... Og ævbæv, onkel Søren, det blev mig han smilede til først!

Typisk...

Der er nu altså nogle store fordele ved at have et flaskebarn, og det blev udnyttet i fredags, da jeg overlod Kristoffer til Jacob og tog i biografen. Jeg var i Imperial og se Indiana Jones med min veninde Louise. Det var helt fænomenalt! Popcorn, cola og slik. Og der er altså en særlig stemning i biffen, under reklamer og forfilm, hvor jeg tit synes man får sig nogle gode samtaler. Jeg er sikker på, at vi ikke var synderligt populære blandt vores sidemænd, men jeg havde købt billetter ud til gangen af samme grund. Jeg elsker at være i biffen med Louise, hun griner på de helt rigtige tidspunkter, og det smitter. Hvis filmen skulle gå hen og være dårlig, ja så plejer vi også at klare os igennem det. Således græd jeg mig igennem (af grin, altså) en Pirates-film som jeg ellers synes var ret rådden. Så tak Louise, du har reddet mit liv...
Anyways, jeg synes faktisk at det var en god film. Jeg må indrømme at jeg ikke havde de store forventninger, og det kan tænkes at havde jeg set den på et andet tidspunkt var jeg blevet skuffet. Men ikke i fredags, det var det den helt rigtige film på det helt rigtige tidspunkt. Men altså... En del af tanken med at smutte i biografen, var lidt at glemme alt det her operations-noget og bare have en friaften fra det hele.
Og så handler filmen fandme om de her kranier, der har næsten samme form som Kristoffers. Typisk..

Illustreret Videnskab

I dag mødte vi den læge, der skal operere Kristoffer. Han var rigtig flink og det var rart at få hele forløbet forklaret. Det er en operation han har foretaget 200-300 gange i følge ham selv, og det lød ikke til at være særlig kompliceret.
Det er jo sådan, at Kristoffers hjerneplader er vokset for hurtigt sammen øverst på hans baghoved. Det giver et let øget tryk på hjernen, og hvis han ikke bliver opereret, vil han komme bagud i sin udvikling. Det har også gjort, at hans hoved er mere aflangt end normalt og hans pande er meget fremstående. I gamle dage kaldte man det en "bådskalle" (man kan godt se, at hovedet fra siden lidt ligner en båd) og på engelsk hedder det et "Betty Boop head" på grund af den store pande. Den latinske betegnelse er scaphocephali eller skafocephali. Så fik vi det på plads :o)


Under operationen vil de fjerne et rektangulært stykke af hjerneskallen, der går hen over sammenvoksningen. Ud fra hjørnerne af det hul laver de nogle baner ned, så hjernen kan udvide sig "til den form den gerne vil have". (Tryk på tegningen, så er det måske lidt nemmere at forstå.)
Allerede samme dag som operationen, skulle man kunne se forskel på hovedformen. Det bliver til august -vi har ikke fået en eksakt dato endnu. Han skal være indlagt 3-4 dage, så får vi ham hjem og allerede efter 14 dage til en måned skulle han være sig selv igen. Der er selvfølgelig risici ved enhver operation, og det farligste ved denne er, at der ligger blodkar under hjerneskallen, og der kan opstå en blødning. Men det sker for under 1 %, så det kunne jo være værre.
Så når det nu ikke kan være anderledes, synes vi faktisk, at det er godt nyt.

Tilføjelse juni 2009: Hvis du falder over det her indlæg fordi dit barn skal opereres, er du velkommen til at kontakte mig på: dlolle@yahoo.dk hvis du har lyst til at skrive sammen med en, hvis barn er kommet fint ud 'på den anden side' :o)

The Kingdom

Så er det i dag, vi skal til forundersøgelse på Riget. Jeg glæder mig til det er overstået.