En kort opdatering

Det er også gået rigtig godt i dag. Vi har fået nye værelseskammerater -en dreng på en 11-12 år og hans far, så stuen blev lige pludselig lidt lille, så jeg er taget til Gentofte for at sove (!) Det er lidt underligt at være væk fra de to andre og også fra hospitalet -der skal altså ikke særlig mange dage til, før det føles som om man har været der i evigheder. Det var ikke så rart at tage afsted, men jeg turde ikke være alene med Kristoffer, så hellere være her alene! Nå, Kristoffer har fået fjernet sit dræn i dag. Vi havde besøg af kirurgen, som sagde at alt ellers så fint ud. Han har også fået fjernet det sidste drop han havde siddende i halsen, så nu er han helt fri for ledninger og det er altså rigtig dejligt! I nat vil de så forsøge at give ham lidt mindre smertelindrende og se hvordan han reagerer på det -hvis han får ondt giver de ham straks noget mere, så det skal vi ikke være urolige for. Vi bliver forøvrigt nok sendt hjem på fredag, hvis alt går godt.
Jeg har lavet et fotoalbum med lidt billeder, så I kan se lidt mere fra forløbet. Klik på det og se det i Picasa -så får I kommentarerne med!
Nu vil jeg gå ind og sove -det er jo det jeg er her for!

I bedring

Det går efter planen. Kristoffer har det godt, og ser ud som han skal.

Natten fik vi lov at tilbringe sammen på den stue, vi var på i går, og det var rigtig dejligt! Vi fik også sovet lidt begge to. Vi skiftedes til at ligge ved siden af Stoffers seng og holde ham i hånden når han vågnede og var ked af det. Så vi er begge nogenlunde udhvilede og ved godt mod. I dag har han fået fjernet kateter, to ud af tre drop og alle elektroder og andet måleudstyr. Nu har han “kun” et dræn fra hovedet og et drop i halsen, så det er dejligt at se ham lidt mere lednings-fri. Kirurgen var forbi og kiggede på ham i ca. to sekunder og sagde at han så fin ud. Han er meget hævet i hovedet, og det kan blive meget værre, men det er der ikke noget farligt i. Han ligner en bokser, der har fået et ordentligt blår øje og da vi vente ham om (han lå på samme side fra operationen og til i formiddags), var hans lille hoved helt firkantet-fladt på den side, han har ligget på. Det har heldigvis allerede rettet sig mere ud. Han skulle være smertefri, men han vågner op en gang i mellem med et ordentligt hyl. Ind til videre har vi bare skulle holde ham lidt i hånden, ae ham på kinden og tale beroligende til ham, så er han faldet i søvn igen. Så alt er som det skal være -det siger de heldigvis allesammen. Drænet i hovedet regner de med at fjerne i morgen og hvis han spiser godt i dag, så ryger droppet også. Så det er bare såååå dejligt!

Vi er lige kommet over på den afdeling og stue vi skal være på resten af tiden. Jeg var ikke meget for det, for dem vi delte stue med ind til nu var rigtig søde og havde en lille dreng på 6 uger, der godt nok fejler noget meget mere alvorligt end Kristoffer (det vender jeg nok tilbage til på et andet tidspunkt), men det er jo stadig de samme tanker og ting der foregår, på en måde. Så det var dejligt at møde dem, og jeg tror bestemt at jeg skal over og besøge dem og lille Rasmus igen senere.

Vores nye stue er faktisk ret lækker. Det er også en to-sengs stue, men ind til videre er vi alene. Vi har fået vinduespladsen, og der er fladskærm og dvd-afspiller :o) Ikke dårligt med lidt adspredelse. Der er kun en voksenseng, men vi er velkomne til at sove her begge to, hvis vi ikke siger det til nogen...

Så lige nu er vi superoptimistiske og har det rigtig godt. Jacob er gået ned for at spise frokost og når han er færdig bytter vi, så vi når at få lidt frisk luft og sol -Kristoffer er nødt til at blive på stuen ind til videre, så det er vi jo også. I aften kommer vores mødre på besøg med aftensmaden, så det bliver dejligt lige at se nogle andre mennesker, og få noget ordenlig mad!

Nå ja, læg lige mærke til den søde bamse han har fået. Det er isbjørnen Theo, som man får når man er blevet opereret på Neurokirurgisk. Den har en lille mærkat med påskriften “Jeg er den bamse du fik af trygfonden, da du var på hospitalet. Pas godt på mig, så passer jeg godt på dig” og den har også et lille hospitalsarmbånd med “Theo” på. Det kan godt være det er et reklamestunt, men jeg synes det er super nuttet!

Verdens længste dag

Først og fremmest: operationen gik godt.
Det har været en ufattelig lang dag. Vi ankom ved 7tiden, ventede til kl. 8, hvor vi blev hentet af en portør, op til operationsgangen, vente lidt mere. Så kom narkoselægerne og sagde dav og tog os med ind på stuen. Kristoffer sov og fik noget gas i en maske. Han nåede kun at brokke sig en lille bitte smule før han var væk, så det var ikke så slemt som jeg havde frygtet. De ringede til os ca. 11.30, og fortalte at operationen var gået godt og vi kunne mødes med ham på opvågningsgangen. Det var rigtig, rigtig dejligt at se ham igen, men det er jo også lidt uhyggeligt, for han er fyldt med slanger og rør over det hele. Der lå vi til kl. fire, så blev vi kørt op på en børneafdeling, hvor de også har intensive patienter, så han bliver overvåget hele tiden. Nu snakker de om at flytte os over til den afdeling, det var meningen vi skulle på i morgen, på grund af pladsmangel, og det synes jeg ikke lyder så godt. Men vi får se. Det vigtigste er jo at han har det godt.

Lige om lidt

Så er det lige om lidt. Vi er begge meget nervøse, men jeg synes vi holder flot ud. Der er jo ikke så meget andet at gøre, kan man sige.
Vi ses på den anden side.

Mini-update

Endnu et kaotisk besøg på Riget. Vi var der kl. 9, fik at vide at lægerne var forsinkede, så vi kunne roligt finde på noget andet at lave til kl. 10.30. Og det var for så vidt okay -vi havde alligevel et par ting, der skulle ordnes, så det gik tiden med. Tilbage på hospitalet, vente en halv time mere. Så skulle de tage blodprøver på Kristoffer og det syntes han overhovedet ikke var sjovt. Vi fik en lille bitte pipette med sukkervand til at berolige ham med, men den var hurtigt tom, og så var han ellers så hysterisk og anspændt at det var rigtigt svært for dem at komme til. Jo mere han spændte og græd, jo hårdede klemte de for at få blodet ud. Det var forfærdeligt.
Vi mødtes med en læge, men jeg havde jo håbet på at møde en, der havde det store overblik over hele forløbet, men det havde hun ikke. Hun skulle bare høre om han havde været syg på det sidste og lytte til hans hjerte og lunger. Hun var dog meget sød til at svare på vores spørgsmål. Jeg blev bare lidt ked af det over, at vi ikke kunne snakke med, en der vidste det hele. Men så fik vi gode nyheder. Vi behøver først være på hospitalet mandag morgen! Så vi kan sove hjemme sammen og det er jeg meget lettet over. Tilgengæld tror jeg at opholdet på børneafdelingen efter operationen bliver mindre fantastisk. Det er tosengsstuer og sygeplejerskerne virkede travle, og slet ikke så søde og overskudsagtige som dem på Hvidovre, så det er ret øv. Men det er kun et par dage...
Vi var også forbi anæstesilægen der fortalte om bedøvelsen, og at Kristoffer skal ligge til overvågning på intensivafdelingen hele natten, så den første nat kan vi helt sikkert begge to sove hos ham! Og så er jeg sådan set ligeglad med resten, det betyder ikke så meget igen. Selvfølgelig ville det være bedst hvis vi kunne være der hele tiden begge to, men bare den første nat er ovre og vi har en idé om hvordan han kommer til at have det og opføre sig, så skal det nok gå.
De kan ikke sige helt præcis hvor længe vi skal være indlagt, for det er indtil han spiser, tisser og skider som han skal. Men det er egentligt også en ok målestok -så ved vi han fungerer når vi tager hjem.
Nu kan vi så (forsøge at) nyde weekenden, heldigvis med afledning i form af familiehygge på Lolland -det glæder vi os til!

Sig nærmer tiden

Så er det lige om lidt, at vi officielt bliver indlagt på Riget. Jeg synes det er lidt, hmm... sigende måske, at kigge tilbage på forløbet, og se hvordan min egen tilgang til det hele har ændret sig. Det er jo meget logisk, at man så at sige vokser med opgaven, men "dengang" for knap en måned siden, da vi fik at vide at han skulle opereres, var jeg jo sikker på at min lille dreng skulle dø. Det er jeg ikke mere. Jeg tror rent faktisk på mig selv når jeg siger, at det nok skal gå. Vi havde første besøg af sundhedplejersken igår (som forøvrigt var rigtig, rigtig sød), og hun sagde "Nej, Dorte. Ikke "det skal nok gå". Det går". Så langt er jeg ikke nået, men for mig er det andet altså også langt nok for nu.

I dag skal vi så møde dem på børneafdelingen, hvor vi skal være indlagt rundt om operationen, og de kan jo så også fortælle os om vi begge to må sove der, om de barberer hans hår af, hvordan vi skal regne med han bliver bagefter, og alle de andre ting vi har glemt, at vi skal spørge om.

Besøget på "klinik for sjældne handicap" i tirsdags viste sig at være til et forskningsprojekt. De målte Kristoffers hoved fra alle leder og kanter, vores hoveder og vores højde. Det er et stort nordisk projekt, hvor de så ved at sammenholde en masse data (graviditetens og fødslens forløb og en masse fødselsdata) vil se om de kan udlede noget om for tidlige sammenvoksninger i kraniet (det hedder noget smart på latin, men det har jeg glemt!). Selvom det ikke havde noget med operationen som sådan at gøre, var det et rart besøg. De fik sagt nogle ting, som gjorde mig mere rolig ("Der er ingen der bliver udviklingshæmmede af det her!"), og vi fik en lille børnebog om bedøvelse, som faktisk var meget god lige at læse. En af sygeplejerskerne (der bare var kanonsød -der er altså noget over de der børnesygeplejersker, de er bare så rare!) sagde, at mange forældre næsten synes det værste var, at se alle de andre børn (der jo kan være meget syge..), så det var meget godt lige at blive mindet om, for sådan var det jo også da vi var på Hvidovre. Det er et næsten uoverkommeligt stort indgreb for os, men meget lille og ukompliceret, i forhold til det mange andre går igennem. Jeg kan slet ikke forestille mig, hvordan det må være at have et meget sygt barn, men samtidig kan jeg nu tænke mig, at man vokser med opgaven, og der må komme nogle stærke forældre ud af det.

Nå, indlæggelse om 3-4 timer og så kan vi tage hjem og holde weekend og komme igen søndag aften, forhåbentligt begge to. Jeg kan ikke rigtig lide tanken om, hvis jeg skal sove alene sammen med ham natten før (og første nat efter) operationen. Men det får vi se i dag.

Operation "operation" er rykket nærmere...

En del nærmere må man sige. Overlægen har besluttet sig for, at det åbenbart er mest hensigtsmæssigt at Kristoffer bliver opereret den 30. juni. Så det er lige rundt om hjørnet. Efter et par nætter med grimme mareridt, tror jeg nok at jeg har affundet mig med situationen. Og som Jacob så klogt siger, så kommer det tidspunkt, hvor der kun er 14 dage til jo før eller siden. Og så hellere nu end at skulle vente til august. Så er det snart overstået. Jeg prøvede at få lægen til at svare på, hvorfor operationen er rykket, men jeg kan ærligt talt ikke tolke hans svar.
Måske er der nogen af jer derude, der kan hjælpe mig -her følger mailkorrespondancen:

Hej Lars
Kristoffer skal opereres til august, men vi tænkte om det var muligt at få en mere præcis tidsangivelse?
Mvh Dorte

Hej Dorte

Jeg har set lidt på planerne og mener det er bedst for Kristoffer at han bliver opereret allerede den 30. juni 08. Jeg ved godt jeg talte om august, men ved grundig overvejelse er den fundne dato den bedste

mvh
Lars

Hej Lars
Ja, det er noget hurtigere end forventet. Er det pga rent planlægningsmæssige årsager, eller har det noget med Kristoffers helbred at gøre?
Mvh Dorte

Kære Dorte

nej det var det mest optimale tidspunkt.

hilsen
Lars

Jeg ved godt, det ikke betyder noget om det er af den ene årsag eller den anden, men alligevel... Det kunne have været meget rart at vide hvorfor.

Typisk...

Der er nu altså nogle store fordele ved at have et flaskebarn, og det blev udnyttet i fredags, da jeg overlod Kristoffer til Jacob og tog i biografen. Jeg var i Imperial og se Indiana Jones med min veninde Louise. Det var helt fænomenalt! Popcorn, cola og slik. Og der er altså en særlig stemning i biffen, under reklamer og forfilm, hvor jeg tit synes man får sig nogle gode samtaler. Jeg er sikker på, at vi ikke var synderligt populære blandt vores sidemænd, men jeg havde købt billetter ud til gangen af samme grund. Jeg elsker at være i biffen med Louise, hun griner på de helt rigtige tidspunkter, og det smitter. Hvis filmen skulle gå hen og være dårlig, ja så plejer vi også at klare os igennem det. Således græd jeg mig igennem (af grin, altså) en Pirates-film som jeg ellers synes var ret rådden. Så tak Louise, du har reddet mit liv...
Anyways, jeg synes faktisk at det var en god film. Jeg må indrømme at jeg ikke havde de store forventninger, og det kan tænkes at havde jeg set den på et andet tidspunkt var jeg blevet skuffet. Men ikke i fredags, det var det den helt rigtige film på det helt rigtige tidspunkt. Men altså... En del af tanken med at smutte i biografen, var lidt at glemme alt det her operations-noget og bare have en friaften fra det hele.
Og så handler filmen fandme om de her kranier, der har næsten samme form som Kristoffers. Typisk..

Illustreret Videnskab

I dag mødte vi den læge, der skal operere Kristoffer. Han var rigtig flink og det var rart at få hele forløbet forklaret. Det er en operation han har foretaget 200-300 gange i følge ham selv, og det lød ikke til at være særlig kompliceret.
Det er jo sådan, at Kristoffers hjerneplader er vokset for hurtigt sammen øverst på hans baghoved. Det giver et let øget tryk på hjernen, og hvis han ikke bliver opereret, vil han komme bagud i sin udvikling. Det har også gjort, at hans hoved er mere aflangt end normalt og hans pande er meget fremstående. I gamle dage kaldte man det en "bådskalle" (man kan godt se, at hovedet fra siden lidt ligner en båd) og på engelsk hedder det et "Betty Boop head" på grund af den store pande. Den latinske betegnelse er scaphocephali eller skafocephali. Så fik vi det på plads :o)


Under operationen vil de fjerne et rektangulært stykke af hjerneskallen, der går hen over sammenvoksningen. Ud fra hjørnerne af det hul laver de nogle baner ned, så hjernen kan udvide sig "til den form den gerne vil have". (Tryk på tegningen, så er det måske lidt nemmere at forstå.)
Allerede samme dag som operationen, skulle man kunne se forskel på hovedformen. Det bliver til august -vi har ikke fået en eksakt dato endnu. Han skal være indlagt 3-4 dage, så får vi ham hjem og allerede efter 14 dage til en måned skulle han være sig selv igen. Der er selvfølgelig risici ved enhver operation, og det farligste ved denne er, at der ligger blodkar under hjerneskallen, og der kan opstå en blødning. Men det sker for under 1 %, så det kunne jo være værre.
Så når det nu ikke kan være anderledes, synes vi faktisk, at det er godt nyt.

Tilføjelse juni 2009: Hvis du falder over det her indlæg fordi dit barn skal opereres, er du velkommen til at kontakte mig på: dlolle@yahoo.dk hvis du har lyst til at skrive sammen med en, hvis barn er kommet fint ud 'på den anden side' :o)

Opklaring forude... Sådan da

Så har vi fået svar. Sådan da.
Lægen fra Hvidovre ringede i dag og sagde, at det var som de havde gættet på. Kristoffers kranieplader er vokset for hurtigt sammen og han skal opereres. Det skal foregå når han er tre måneder gammel, det er åbenbart det mest optimale. De kunne også se, at hans hjerne ikke er blevet trykket eller klemt, og den burde have plads til at vokse.
Langtidsprognosen lyder, at han skulle blive en helt normal dreng uden mén. Så det er jo rigtig dejligt at høre. Det er stadig ikke så sjovt at tænke på, at de skal bryde hans lille hoved op, men det letter at vide hvad der kommer til at ske. Vi venter nu på en indkaldelse til Riget, så de kan fortælle os noget mere præcist om hele forløbet.

Ventetid...

CT-scanningen var hurtigt overstået. Kristoffer var en artig dreng og sov hele vejen igennem, og det gik godt nok stærkt. Det tog længere tid at få de tunge blyforklæder på end selve scanningen, den var overstået på 2 minutter (i en Siemens Somatom Sensation -fantastisk navn ikke?).
Nu venter vi så bare på svaret. Lægen på afdelingen havde ikke modtaget billederne fra røngten her fredag eftermiddag, og det er vel en positiv ting i virkeligheden. Hvis det var noget akut, ville vi have fået besked. Men jeg forudser en lang weekend. Vi skal heldigvis op til mine forældre i morgen, så er der lidt andet at tænke på.

Nu må det snart være nok...

Et tjek på hospitalet i tirsdags gik ikke helt, som vi synes det skulle have gjort. Lægen mener, at to af Kristoffers hjerneplader er vokset lidt for hurtigt sammen. Han ville ikke rigtigt sige så meget, men måske skal de operere vores lille dreng i hovedet. I morgen skal vi til en CT-scanning, så skal en neurokirurg fra Rigshospitalet kigge på billederne, og så får vi se. Og det er ikke spor sjovt at tænke på. Vi håber de fortæller os noget mere konkret inden weekenden, for det er godt nok svært at lade være med at forestille sig alle mulige ubehagelige ting. Men heldigvis virker det ikke til at påvirke Kristoffer og det er jo et godt tegn.
Et lille happy-moment; hans vægt er ikke længere er noget problem. Han spiser grådigt og tager flot på. Han er nu oppe over 3700 gram og det er dejligt at vi ikke skal tænke mere på det. Og så har vi lige lært at man skal huske at lufte hans hager, så han ikke får svamp mellem dellerne :o)